Na ministrstvu za zdravje so pripravili osnutek zakona, s katerim želijo ustanoviti poseben državni sklad za financiranje naprednega zdravljenja otrok z redkimi boleznimi. Minister za zdravje Tadej Ostrc poudarja, da mora država otrokom omogočiti dostop do zdravljenja tudi takrat, ko gre za izjemno drage in zahtevne terapije.
Ministrstvo za zdravje je pripravilo osnutek zakona o ustanovitvi državnega sklada za financiranje naprednega zdravljenja redkih bolezni otrok. Namen novega mehanizma naj bi bil zagotoviti sistemsko in dolgoročno podporo otrokom, pri katerih sodobna medicina ponuja možnost zdravljenja, vendar so terapije zaradi visoke cene ali drugih okoliščin težko dostopne.
Minister za zdravje Tadej Ostrc je ob predstavitvi načrtov poudaril, da dostop do zdravljenja ne bi smel biti odvisen od finančnih zmožnosti posamezne družine ali uspešnosti dobrodelnih akcij.
»Ko medicina otroku ponudi realno možnost zdravljenja, mora imeti država solidarnostni mehanizem, da mu to možnost pomaga tudi dejansko doseči,« je poudaril minister.
Sklad ne bo odvisen samo od enega vira financiranja
Po ministrovih besedah naj bi šlo za samostojen državni sklad, katerega financiranje ne bi bilo vezano zgolj na en vir. S tem želijo zagotoviti večjo stabilnost sistema in možnost financiranja tudi izjemno dragih terapij, pri katerih lahko stroški zdravljenja posameznega bolnika dosežejo zelo visoke zneske.
Redke bolezni pogosto zahtevajo uporabo najnovejših oblik zdravljenja, med katere sodijo genske terapije, napredna zdravila ter individualno prilagojeni terapevtski postopki. Prav pri takšnih zdravljenjih se države vse pogosteje srečujejo z vprašanjem, kako zagotoviti pravočasen dostop do terapije, ne da bi bilo breme financiranja prepuščeno družinam.
O zdravljenju naj bi odločala širša skupina strokovnjakov
Pomemben del predvidene ureditve bo tudi strokovna presoja upravičenosti posameznega zdravljenja. Na ministrstvu zato načrtujejo pridobivanje mnenja širše skupine strokovnjakov, ki bi presojala, ali je predlagano zdravljenje za konkretnega otroka medicinsko utemeljeno in ustrezno.
S tem želijo zagotoviti, da bodo odločitve o financiranju temeljile predvsem na zdravstvenih dokazih, ocenjeni učinkovitosti terapije in možnostih za izboljšanje otrokovega zdravstvenega stanja.
Manj odvisnosti od dobrodelnih akcij
V Sloveniji smo bili v preteklosti večkrat priča obsežnim dobrodelnim akcijam, v katerih so posamezniki, društva in podjetja zbirali denar za zdravljenje otrok v tujini ali za dostop do novih terapij. Takšne akcije so pokazale veliko solidarnost ljudi, hkrati pa odprle vprašanje, ali bi morala biti pomoč otrokom z redkimi boleznimi urejena predvsem sistemsko.
Načrtovani državni sklad naj bi predstavljal prav takšen mehanizem in omogočil, da bi se o financiranju najzahtevnejših oblik zdravljenja odločalo po jasnih in vnaprej določenih pravilih.
Osnutek zakona je trenutno še v pripravi, zato bodo podrobnosti glede načina financiranja sklada, kriterijev za vključitev otrok, odločanja o posameznih terapijah in nadzora nad porabo sredstev znane v nadaljevanju zakonodajnega postopka.
