Končno novica, ki gre direktno v srce vsem, ki se borijo za zdravje svojih otrok. Nova slovenska vlada je pokazala, da ji ni vseeno. Z odločnim korakom je danes predstavila obsežen in dolgoročen program podpore otrokom z redkimi boleznimi – program, ki bo za mnoge družine pomenil prelomnico med obupom in novim upanjem.
Več kot le denar – prava sistemska sprememba
Med ključnimi ukrepi so:
- Ustanovitev Nacionalnega centra za redke bolezni pri otrocih v Ljubljani, ki bo postal stičišče strokovnjakov, genetskih svetovalcev in sodobne diagnostike.
- Posebni sklad za hitro odobravanje inovativnih zdravil in genskih terapij – brez dolgotrajnih birokratskih ovir.
- Povečanje mesečnih socialnih pomoči družinam za 40 odstotkov, da starši lažje usklajujejo delo in nego otroka.
- Brezplačne specializirane rehabilitacije, fizioterapije, logopedije in psihološko podporo za celotno družino.
- Financiranje sodobnih medicinskih pripomočkov (dihalni aparati, električni invalidski vozički, senzorične sobe ipd.) in prilagojenega šolanja na domu.
- Spodbujanje raziskav in mednarodnega sodelovanja pri iskanju zdravljenja za več kot 6000 znanih redkih bolezni.
»Vsak otrok si zasluži možnost za normalno otroštvo, ne glede na to, kako redka je njegova bolezen. Danes smo naredili pomemben korak k temu, da v Sloveniji nihče več ne bo prepuščen sam sebi,« je ob predstavitvi poudaril predsednik vlade Janez Janša.
Minister za zdravje je dodal: »Predolgo smo bili priča situaciji, ko so starši morali sami zbirati denar prek prostovoljnih akcij za zdravljenje svojih otrok. Temu je zdaj konec. Država prevzema odgovornost.«
Reakcije družin so ganljive. Mama triletnega Luka, ki se bori s spinalno mišično atrofijo, je s solzami v očeh povedala: »Tri leta smo živeli v strahu in negotovosti. Danes prvič po dolgem času vidim luč na koncu tunela. Hvala novi vladi, da je prepoznala našo stisko.«
Podobno je izrazila tudi predsednica Društva za redke bolezni Slovenije: »To ni samo finančna pomoč. To je sporočilo vsem družinam: niste sami. Država vas podpira.«
Zakaj je to tako pomembno?
V Sloveniji živi približno 80.000 ljudi z redkimi boleznimi, od tega večina diagnosticiranih že v otroštvu. Te bolezni so pogosto zelo kompleksne, drage za zdravljenje in zahtevajo dolgotrajno podporo. Nova finančna in sistemska podpora bo omogočila zgodnejšo diagnostiko, hitrejše zdravljenje in bistveno boljšo kakovost življenja teh otrok ter njihovih družin.
Nova vlada je s tem programom jasno pokazala, da postavlja ranljive skupine – predvsem otroke – na prvo mesto. To je politika, ki združuje solidarnost, strokovnost in človečnost.
Portal OS
