V državnem zboru se je ta teden zgodilo glasovanje, ki je marsikomu odprlo oči. Poslanci so odločali o ustanovitvi javnega sklada za napredno zdravljenje otrok z redkimi boleznimi — torej otrok, za katere domači sistem pogosto nima več rešitev, v tujini pa zanje vendarle obstaja upanje. Večina je zakon podprla. Pet poslancev pa je glasovalo proti.
In prav teh pet glasov danes sproža vprašanje, ki si ga postavlja vse več ljudi: kako je mogoče, da se nekateri tako glasno zavzemajo za otroke tisoče kilometrov stran, ko pa gre za hudo bolne slovenske otroke, pritisnejo proti?
Za slovenske otroke je končno nastala sistemska rešitev
Novi sklad ni nastal zaradi politike, temveč zaradi stisk družin, ki so bile doslej pogosto prepuščene dobrodelnim akcijam, zbiranju zamaškov, SMS-sporočilom in prošnjam ljudem dobrega srca.
Zakon uvaja možnost, da bi otroci z redkimi boleznimi, pri katerih so bile možnosti zdravljenja v Sloveniji že izčrpane, dobili dostop do naprednega zdravljenja v tujini. Gre za primere, ko stroka oceni, da upanje še obstaja, redni sistem pa takega zdravljenja še ne financira. To pomeni eno samo stvar: manj obupa za starše in več možnosti za otroke.
Pa vendar — pet glasov proti
Kljub temu je pet poslancev glasovalo proti.
To so bili:
- Asta Vrečko
- Tina Brecelj
- Nataša Sukič
- Vladimir Šega
- Tereza Novak
Prvi štirje prihajajo iz Levice, ena pa iz Gibanja Svoboda. Zakon je bil sicer sprejet, toda njihovo glasovanje je ostalo zapisano. In tega dejstva ne more spremeniti nobeno naknadno pojasnjevanje.
Izgovor: niso bili proti otrokom, ampak proti viru financiranja
Po glasovanju se je hitro pojavila razlaga, da omenjeni poslanci niso nasprotovali zdravljenju otrok, temveč viru financiranja sklada. Denar naj bi se namreč zagotavljal iz nerazporejenega dela dohodnine, iz katerega se doslej financira tudi del nevladnega sektorja. Prav tu naj bi bil glavni razlog njihovega nasprotovanja. Toda za marsikoga je takšna razlaga premalo.
Ko pred poslanca pride zakon, ki pomeni možnost zdravljenja za najtežje bolne otroke, ljudje od njega pričakujejo predvsem eno: da glasuje za. Vse drugo v očeh javnosti zveni kot politično izmikanje.
Ko gre za oddaljene teme, so najglasnejši
Prav zato je reakcija javnosti tako močna. Velik del teh istih političnih obrazov je namreč v preteklosti zelo jasno, glasno in čustveno nastopal ob mednarodnih humanitarnih temah, tudi ob trpljenju otrok v Gazi. Takrat ni manjkalo javnih pozivov, moralnih naukov in visoko zvenečih besed o človečnosti, solidarnosti in odgovornosti. Ko pa je bilo treba pokazati isto občutljivost doma — pri slovenskih otrocih, pri slovenskih družinah, pri slovenskih bolnikih — so pritisnili proti. In prav tu se je odprla rana, ki je mnogi ne bodo hitro pozabili.
Dvojna merila, ki jih ljudje vse težje prenašajo
Nihče razumen ne nasprotuje sočutju do otrok kjerkoli po svetu. Toda ljudje vse težje sprejemajo politiko, ki je glasna pri tujih tragedijah, doma pa se zaplete pri najbolj osnovnem vprašanju: ali bomo pomagali lastnim otrokom, ko potrebujejo najdražje in najzahtevnejše zdravljenje?
Pet imen bo ostalo
Zakon je bil sprejet, sklad bo ustanovljen, in to je dobra novica. A hkrati bo ostalo zapisano, da je bilo ob glasovanju o sistemski pomoči za otroke z redkimi boleznimi pet poslancev proti. Javnost si bo to zapomnila. Ker včasih ena sama poteza pove več kot sto govorov.
Ko je šlo za slovenske otroke, so namreč padle maske.
P.O.
