Poslanci Svobode onemogočili financiranje za zdravljenje otrok z najtežjimi redkimi boleznimi v tujini!

Nekateri poslanci Svobode so prejšnji petek glasovali proti predlogu, da bi državni proračun financiral zdravljenje otrok z najtežjimi redkimi boleznimi z novimi genskimi zdravili — tudi če ta še niso odobrena v EU, a so potrjena v ZDA oziroma tam dostopna. Društvo Viljem Julijan, ki zastopa otroke z redkimi boleznimi, je namreč v obravnavno vložilo predlog, da država omogoči dostop do zdravljenja in do novih gensko usmerjenih terapij za otroke z najhujšimi redkimi in smrtonosnimi boleznimi.  Gre za primere, kjer ni drugih učinkov prijemov, genska zdravljenja pa so za te otroke edina možnost. – e-Maribor.

Gre za dostopnost zdravljenja z genskimi zdravili, ki še niso odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA), zato bi morali otroci po teh poročilih potovati v tujino, da bi jih prejeli. To pomeni, da predlog vključuje tudi kritje stroškov zdravljenja v tujini. Poslanci, ki so glasovali proti, so bili večina iz gibanja Svoboda: Lucija Tacer Perlin, Aleksander Prosen Kralj, Gašper Ovnik, Vera Granfol, Jožica Derganc, Miha Lamut, Sara Žibrat. e-Maribor+1 Med poslanci, ki so glasovali za, so omenjeni: Alenka Helbl (SDS), Franci Kepa (SDS), Anton Šturbej (SDS), Jože Tanko (SDS), Meira Hot (SD), Aleksander Reberšek (NSi) –  Nova24TV

Predsednik društva Viljem Julijan, Gregor Bezenšek ml. zato poziva na protestni shod, ki bo danes ob 15.00 na trgu Republike. Na svojih omrežjih je zapisal:

“Še vedno smo zgroženi, da so prejšnji petek nekateri poslanci v parlamentu najhuje bolnim otrokom zavrnili možnost zdravljenja z novimi genskim zdravili. Se vidimo danes, ob 15. uri, na Trgu republike pred Državnim zborom na PROTESTNEM SHODU za pravice malih borcev. Dovolj je bilo vseh krivic zato je danes napočil čas, da starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami skupaj odločno dvignemo svoj glas in opozorilnim PROTESTNIM SHODOM vsem politikom, državi, ministrstvom in birokratom damo jasno in glasno vedeti, da ne dovolimo več teptanja pravic najtežje bolnih otrok in otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji. DOVOLJ JE BILO

Sistem ne deluje, sistem je absurden in sistem je potrebno spremeniti! Namen tega opozorilnega protesta bo, da bo minister delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti končno slišal, videl in priznal perečo ter nedopustno problematiko na področju uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo ter predvsem, da bodo v čim krajšem času tudi sprejeli prepotrebne konkretne ukrepe kot so: Izboljšava in sprememba sistema uveljavljanja pravic za dodatek za nego otroka in delno nadomestilo za izgubljen dohodek, Zahteva, da ZZZS krije vse terapije, ki so sedaj samoplačniške in vzpostavitev sistema pomoči tretje osebe na domu.”

Ob vsej tej sagi, pa se je oglasila poslanka Svobode Sara Žibrat, ki je v petek glasovala PROTI predlogu, da bi otroci s strani države lahko prejeli gensko zdravilo, ki je na voljo v ZDA. V njeni objavi je delila nagovor iz seje, ter označila predsednika društva Viljem Julijan, Gregorja Bezenšek ml. za manipulanta.

Predsednik društva Viljem Julijan, Gregorja Bezenšek ml. se sicer bori za otroke, nedolgo nazaj pa je tudi njegov otrok umiral po obrokih, zaradi take redke genske bolezni. S poslanko Svobode se je ujel v besedni boj in ji zapisal:

“Ga. Žibrat, s tem kar ste napisala, ste še dodatno mene in mojo ženo Nino globoko prizadela. Otrok mi je umiral na rokah na obroke in trpel v mukah za boleznijo za katero ni bilo ne zdravila in ne zdravljenja, in vse na svetu bi z ženo dala, da bi imela rešitev na drugi strani oceana! Zato prosim ne pogrezajte se še bolj. Nikoli ne boste tega vedeli in tega razumeli in vam tudi ne privoščim. V eni sapi mi moralizirate in poleg še mešate strankarske zadeve. Jaz s politiko nimam nič. In dajte si že enkrat dopovedat, da ni vsak stranka SDS ali katerakoli druga stranka, ki se ne strinja z vami. Da me ponižujete z manipulantom je odraz vašega obraza, kar je žalostno in tragično še posebej, ker ste v petek ODVZELI možnost, da bi omogočili zdravljenje otrok z tako krutimi in smrtonosnimi boleznimi, ki se jim izteka čas. Kako si me upate napadati, kljub temu, da ste se raje odločili, da bodo starši še naprej zbirali zamaške in donacije za svoje bolne otroke. Danes vas ja lahko še bolj sram kot včeraj. Ampak očitno še vedno ne občutite kančka sramu. Boste vi tem otrokom in staršem tole razložili v obraz? Milošu, Titu, Jaki in drugim? Danes imamo protest, jim lahko pridete tja to povedat v obraz, če si upate vašo “strokovno odločitev”. Na seji, ko sva z Nejcem govorila pa ste bili na telefonu ali računalniku in hodili not in ven. Groteskno. Za omenjeno zdravilo je bilo na seji vse pojasnjeno! Zdravilo je ODOBRENO s strani FDA, največjih strokovnjakov na svetu, ki obiskujejo univerze kot so Harvard, Yale, Princeton, itd… očitno pa niste poslušali in niste želeli slišati in dojeti kaj pomeni, če zdravilo odbori agencija za zdravila kot je FDA.”

“In zdravilo je zopet na voljo, katerega je prejelo do sedaj že 1000 otrok. Dokazov o smrti in povezavi med omenjenim zdravilom do sedaj NI BILO. Tudi to sva vse z Nejcem povedala na seji. Sicer pa je bila seja namenjena temu, da bi se ustanovil državni sklad, ki bi kril stroške tovrstnih zdravljenj tudi v prihodnosti! In vi ste ga zavrnili! SRAMOTA in žalost na kubik! S tem vašim dejanjem ste se v zgodovino zapisali kot poslanka, ki je obrnila hrbet najšibkejšim in najranljivejšim in ljudje si bodo to za vedno zapomnili! Sram vas je lahko.”