Medtem, ko eni pišejo ravnateljem in učiteljicam pisma, kako se njihovi otroci ne bodo držali ukrepov, spet drugi se pripravljajo na jutrišnji protest in upor proti ukrepom, sem se sama ekskluzivno samo za naš portal pogovarjala z nesrečno 36 letno mamico 11 letne deklice, ki se bori s postcovidnim sindromom.
Tako mamice kot deklice ne bomo razkrili z imeni, ker se v dobrobit otroka ne želita razkriti. Pogovor oziroma intervju je bil nabit s čustvi in solzami, ki smo jih brisale vse tri. Danes mami obžaluje le to, da ni bilo možnosti, da bi bili cepljeni že prej.
Pot, ki je za družino prava groza, se je začela zgodaj spomladi, ko sta z hčerko zaradi potrditve intolerance na laktozo morali obiskati Pediatrično bolnico v Ljubljani. Na dan, ko sta bili sprejeti, so pred njima odkrili očeta s sinčkom, ki sta bila pozitivna, zato sta morala bolnico zapustiti. Njun test je bil negativen, zato sta bili sprejeti. Po preiskavah, ki sta jih imeli določene, sta naslednji dan lahko zapustili bolnico.
Od tega dne, razen obiska v trgovini družina ni imela stikov z nikomer. Kljub temu, da so vsi zelo odgovorni in so se držali vseh ukrepov, so zboleli.
Mama začne govoriti s solzami v očeh.
Kako vi, kot družina, gledate na virus?
Zavedamo se, da je to zelo zahrbten virus, ki je vsem nam spremenil navade v življenju in resnično obžalujemo dan, ko smo zboleli za Corona virusom. Do virusa imamo ogromno strahospoštovanje.
Ste že pred boleznijo naredili vse, da bi se kar se le da zaščitili?
Seveda, saj to je naša dolžnost, da zaščitimo sebe in vse ostale okoli nas. Držali smo se in se še vedno držimo vseh priporočil in ukrepov, kajti na nas vseh je, da premagamo ta zahrbten virus.
Zboleli ste vsi v družini, kdaj točno?
Tako je, žal smo zboleli vsi člani družine in sicer marca letos.
Morda veste, kje ste se okužili?
To je bilo vprašanje, ki smo si ga zastavili neštetokrat, kajti resnično smo bili previdni in omejili vse stike. Seveda do končnega zaključka, kje se je zgodil ta prenos, žal nikoli ne bomo prišli, lahko pa bi bilo v bolnišnici, kjer sva bili s hčerko par dni pred okužbo ali pa v trgovini.
Tudi aplikacija, ki jo imava z možem na telefonu, nas ni obvestila o možnosti rizičnega stika.
Kako je potekala bolezen?
Bolezen je sama po sebi zelo posebna in predvsem drugačna od vseh preteklih bolezni (prehladov, gripe ali viroze). Mučijo te močni glavoboli, huda utrujenost, bolečine v prsih, sploh v zgornjem delu hrbta,vročina, ki je bila kar visoka in izguba apetita. Sama pa sem po parih dneh ostala tudi brez vonja in okusa, ki sta se počasi začela vračati 2 meseca po preboleli okužbi. Psihično je zelo naporno, saj imaš strah pred poslabšanjem, ki navadno nastopi 7-8 od okužbe in tukaj bi poudarila, da je merjenje z oksimetrom odigralo ključno vlogo,da se psihično umiriš. Ko čutiš oteženo dihanje, je priporočljivo večkrat dnevno merjenje le s tem in ko vidiš, da imaš kisika v krvi v mejah normale, je s strani psihološkega vidika lažje. Povišana temperatura 9 dni, ki nam ni padla pod 37.3 kljub vsem analgetikom, ki smo jih zaužili v dnevu. Zdaj razumem tudi merjenje temperature na določenih mestih.
Je hči imela isti potek kot vidva z možem, ali je bolezen prebolela asimptomatsko?
Hči je imela zelo podoben potek kot midva z možem. Ravno tako se je borila z hudimi glavoboli in utrujenostjo ter kar visoko vročino, ki ni padla niti po zbijanju le te.
Ali tudi vidva z možem še čutita posledice bolezni?
Na žalost ja, jaz se borim z glavoboli, da o utrujenosti pri obeh niti ne govorim. Pri opravilih, ki sva jih prej brez težav kar mimogrede postorila, sva danes utrujena in potrebujeva počitek. Lahko rečem, da mene muči tudi nespečnost in imam težave s spominom, kar je pri mojih letih pravzaprav kar šok. V enem stavku bi lahko opisala, da sva drugačna po okužbi.
Kakšne posledice pa ima vaša hči?
Hči pa ima od okužbe oziroma od prebolelosti dalje težave. Očitno je pri njej okužba z virusom pustila kar hude posledice na imunskem sistemu. Zaradi popolnoma porušenega imunskega sistema so letos pri njej izbruhnile številne alergije, ki jih prej ni bilo. Bori se z vnetji in izpuščaji. Letos spomladi je celo prebolela herpes zoster, ki je zelo redek pri otrocih, sploh tistih, ki so kot ona preboleli norice. Skratka težave si sledijo ena za drugo.
Kdaj so nastopile?
Težave so nastopile 4 tedne po okužbi. Začelo se je z nepojasnjeno bolečino v ličku, ki se je pojavila kar naenkrat, brez kakršnegakoli znaka ali opozorila.
Kje vse ste že bili, da bi svoji deklici pomagali?
Najprej smo seveda začeli pri hčerini osebni zdravnici, ki jo je takoj poslal z nujno napotnico do zobozdravnice, vendar kljub odpiranju celo zdravih zobkov in slikanju le teh, ni odkrila nobene možnosti, da bi bolečina izvira od zob. Nato smo bili napoteni k vsem specialistom. Začelo se je z infektologom, nato je bila napotena na ORL kjer so ji delali endoskopijo sinusov, pa potem k stomatologu – maksilofacialna kirurgija, dermatolog, nevrolog in sedaj čakamo še imunologa in alergologa.
Kakšno je stanje danes, 9 mesecev po prebolelem covidu?
Lahko rečem, da močno obžalujem dan, ko smo se okužili, čeprav ne vem kje je do tega prišlo in posledično zboleli za covidom. Hčerka ima še vedno po 9 mesecih, nešteto obiskov pri raznih specialistih, težave in hude bolečine v ličku z nepojasnjenimi izpuščaji, ki ji napadejo celotno desno stran obraza in se pojavljajo na cca. 20 dni. Sedaj se ji pojavljajo še podkožni madeži po različnih delih rok, ki delujejo kot podplutba oziroma pokanje žilic, kar je zopet novo poglavje nejasnih zapletov postcovidnega sindromoma.
Tudi midva se še vedno soočava z utrujenostjo in bolečinami v hrbtu in glavoboli.
Imate za vse starše kakšno sporočilo?
Vsem staršem, tudi tistim, ki v virus ne verjamejo in ga zanikajo, bi sporočila samo to, da to kar preživljamo mi po okužbi s covidom, ne privoščim nikomur. Zavedam se, da je covid lahko zelo nevaren tudi za otroke, tudi če je sam potek okužbe skoraj neopazen. Čudim se, da se nekateri starši ne strinjajo z ukrepi.
Jaz jim polagam na srce, naj naredijo vse, da zaščitijo svoje otroke, saj gledati otroka, ki se iz dneva v dan sooča z nepojasnjenimi in hudimi bolečinami, je zadnje, kar si želi kateri koli starš. Zavarujte sebe in svoje otroke.
Rada bi dodala še to, da so nam zdaj specialisti, pri katerih smo že bili, povedali, da to kar trpi moja hči, je resnično huda bolečina, ki ne popušča, saj sumijo na poškodbo drugega obraznega živca.
Kljub temu pa vame zrejo prelepe oči deklice, lahko rečem mlade damice, ki prvič odgovarja na vprašanja.
Živjo, veseli me, da se lahko pogovarjam s tabo, ji rečem. Koliko si stara?
Živjo, stara sem 11 let.
Vem, da si letos zbolela za novim virusom, kaj ti je bilo takrat najhuje?
Mislim, da mi je bilo najhuje boleče grlo in glavobol.
Si bila vesela, ko si se pozdravila kajne?
Ja.
Potem pa so se začele drugačne težave. Se še spomniš dneva, preden se ti je pojavil prvi madež na obrazu?
Ja seveda se spomnim prvega dneva, zaradi močne bolečine v ličku.
Te lahko vprašam, te ti madeži bolijo?
Ja močno me bolijo.
Je to bolečina, ki je prisotna ves čas, ali pride in gre?
Bolečina je prisotna ves čas, na žalost.
Vem da marsikdo, ki je že odrasel, bi težko prenašal vsakodnevno bolečino. Kako to zdržiš?
Zelo težko, ne vem kako mi to rata, ampak mi. Včasih se tudi zjokam.
Zdaj je kar nekaj takih otrok, ki ne želijo nositi mask in se testirati, ker njihovi starši ne verjamejo v virus ali pa jim tega ne dovolijo. Bi jim kaj sporočila, povedala morda svoje občutke ob vsem tem, kar moraš prenašati vsak dan?
Sporočila bi jim to, da naj se potrudijo oziroma potrudimo vsi skupaj, da nosimo maske in se testiramo, da bo čimprej tega virusa konec in da bomo lahko živeli normalno. Nikomur ne privoščim takih težav in bolečin kot jih imam jaz, zato nošenje mask in testiranje ni tako veliko breme.
Vem, da si že veliko dekle, a če bi lahko ti nekdo izpolnil eno samo željo, katera bi to bila?
Da bi me nehal boleti liček.
Kaj bi sporočila vsem učencem in dijakom?
Nosite maske in se testirajte za svojo varnost in varnost drugih, da se ne bomo spet šolali od doma. Tudi meni ni prijetno nositi masko, pod katero moram zaradi ran, ki se mi naredijo, nositi tudi gazice, ampak vem da bom tako pomagala, da se virusa rešimo. Zelo so čudni časi in tudi jaz ne morem delati to kar si želim zato dajmo vztrajati in upoštevajmo ukrepe da bomo lahko delali in počeli to kar nas veseli.
Hvala za vprašanja mi reče neverjetno prijazna in vzgojena deklica.
Ali si ob fotografijah lahko predstavljate, kako se počuti 11-letnica, ko preko vseh teh ran nosi še masko? Pa jo, kljub temu jo.
Ob pogovoru z njima sem prišla do spoznanja, kako srečni so/smo lahko tisti, ki se ne soočamo s konstantno bolečino svojega otroka. Verjetno si vsak od nas lahko predstavlja, da bi vsak izmed nas, ki otroke imamo, naredil vse, da bi lahko bolečino otroka prevzel nase in tudi mamica, s katero sem govorila, bi storila isto.
Pa veste, kaj je ob tem odgovorila deklica?
Ne mamica, tega si ne želim, ker bi te preveč bolelo… da se človeku zlomi srce.
Foto: osebni arhiv mamice, piše J.V.
