Nataša Vrbnjak Šteflič je mama šestletnega Gala, ki se je rodil z redko deformacijo obeh rok. Da nekaj ni v redu, so ugotovili po letu in pol po Galovem rojstvu.
Odkar vedo za Galovo težavo, se trudijo, posebej mama Nataša, da bi za Gala našli ustrezno zdravljenje. Po posvetih pri ortopedih v Sloveniji in Avstriji, so vsi strokovnjaki odsvetovali kakršnokoli operacijo, ker bi z njo lahko gibljivost rok še poslabšali. A mama Nataša ni obupala in je iskala naprej. Gal hodi v prvi razred osnovne šole v Zgornjem Dupleku, kjer mu radi priskočijo na pomoč. Zaradi otežene gibljivosti rok marsičesa ne zmore. Ali je mama Nataša našla rešitev in kje se je zataknilo, da iščejo sredstva za Galovo operacijo s pomočjo donacij dobrohotnih in darežljivih ljudi?
S kakšno težavo se srečuje Gal?
Gal v komolcih obeh rok nima sklepa in spodnji kosti rok sta zaraščeni. Zato sploh ne more obrniti rok navzgor. Ko recimo nese zvezke, jih nese tako, da ima dlani obrnjene navzdol. Piše sicer lahko, a mu roka ne drsi tako kot pri zdravih otrocih. Razredničarka ga je na govorilnih urah zelo pohvalila, da se zelo trudi, dobro dela in dosega včasih višji standard kot drugi otroci. V pomoč je dobil prenosni računalnik, a želijo, da čim več piše sam. Stvari prenaša tako, da roke opre ob telo. Tudi pladenj z malico si v šoli uspe prinesti na tak način. Rok ne more povsem zravnati. Kaj želimo doseči z operacijo? Da se mu zelo izboljša funkcija rok, čeprav se je ne more povsem popraviti. To želimo omogočiti Galu.
Kdaj ste pri Galu opazili, da ni vse tako, kot bi moralo biti?
Ko je bil Gal star leto in pol, smo ugotovili, da nekaj ni v redu. Prej niti ni bilo opaziti. Potem pa smo le šli v razvojno ambulanto in ni mogel prav prijeti ključa. Pregled pri ortopedu je pokazal, da ima Gal prirojeno napako na rokah in je brez sklepov v komolcih. Ugotovili so, da so tudi kosti zraščene, kar Galu ne omogoča obračanja rok. Stvari prenaša na svojstven način.
Z Galom hodiva vsak teden na fizioterapijo in na delovno terapijo. Rada bi pohvalila fizioterapevte v Mariboru in strokovnjake v rehabilitacijskem centru Soča, ker radi priskočijo na pomoč.
Koliko je takih otrok v Sloveniji? Ste se lahko na koga obrnili po nasvet?
Šele sedaj, ko več piše v medijih, se je name obrnila mamica s štiriletno punčko, ki ima enako težavo. Prej pa nismo poznali nikogar. Ortoped v Mariboru mi je dejal, da Gal lahko s tem živi in da ne priporoča nobenega zdravljenja. Sama se s tem nisem mogla sprijazniti in sem iskala dalje. V Ljubljani so nam dali malo upanja, da se da z operacijo pomagati, a po izvidih magnetne resonance je ortoped dejal, da ne bo šlo. Tako ni bilo nobenega upanja več, a meni ni dalo miru. Iskala sem naprej in šli smo na posvet k ortopedu v Avstrijo. Sicer samoplačniško, a nam je zavarovalnica pozneje vrnila denar. Tudi tam smo dobili mnenje, da je najbolje vse pustiti tako, kot je, in se sprijazniti, da bo imel Gal vse življenje omejeno gibljivost rok.
A še vedno nisem imela miru. Iskala sem naprej. Ob pomoči staršev, ki živijo v Ameriki, sem zvedela za ortopeda Paleyja s Floride in mu pisala. Ko potuje po Evropi ali je na dopustu, sporoči, kje je in tako lahko, kdor želi, pride do njega. Tako smo se dogovorili za srečanje v Avstriji. Ko je videl izvide, je takoj dejal, da postopek, ki so ga odsvetovali v Ljubljani, odsvetuje tudi sam, a je predlagal drugačno rešitev. Z operacijo bi dosegel boljšo funkcijo rok in Gal bi jih lahko povsem zravnal. Še isti dan smo domov po elektronski pošti dobili izvid in mnenje.
Kaj je sledilo, ko ste odkrili zdravnika, ki bi Galu lahko pomagal?
Žal je zdravstvena zavarovalnica zavrnila plačilo posega v ZDA in smo začeli iskati sredstva z donacijami. Na nas se je obrnila predsednica humanitarnega društva Maus in nam ponudila pomoč. V dobri veri, da bo vse v redu, smo pomoč sprejeli in začeli smo zbirati denar za Galovo operacijo. Potrebujemo 150.000 evrov. Žal so se zadeve z društvom Maus zapletle. Primer sedaj preiskujeta policija in tožilstvo. Dokler primer ne bo končan, denar, ki je bil zbran za Gala, ne bo prenakazan. Zdaj niti ne vemo, koliko ga je dejansko bilo zbranega za operacijo Gala. S policijo in tožilstvom aktivno sodelujemo in bomo naredili vse, kar je v naši moči, da jim pomagamo, da zadevo čim prej predajo sodišču.
Na pobudo sodelavke društva, ki nam pomaga s plačilom davka, smo se povezali z Nadškofijsko karitas Maribor. Ker je datum operacije že določen, se obračamo s prošnjo na vse dobre ljudi in organizacije, da nam pomagajo zbrati zadosten znesek. V primeru, da bomo dobili denar od društva Maus, se zavezujemo, da bomo vse presežke sredstev porabili za druge sorodne namene, kot je določeno v dogovoru z Nadškofijsko karitas Maribor. Naj povem, da sem bila pozitivno presenečena nad odnosom in profesionalnostjo sodelavcev na Karitas.
Kje najdete moči, da ne obupate, kljub temu da se vam je zaprlo veliko vrat?
Kot mama vem, da moram vztrajati, se pobrati znova in znova. Zaradi Gala. In najteže je prositi. Zato, ker to hkrati pomeni, da razmer ne moreš rešiti sam. In ker si želim, da bi lahko svojemu otroku omogočila, da bi imel takšne roke, kot jih imajo zdravi otroci, moram vztrajati in prositi za pomoč.
Hvaležna za vsak vaš dar prosim za pomoč Galu. Pomoč, ki mu bo omogočila novo upanje in nekoč samostojnejše življenje. Rada bi povedala o hvaležnosti, ki jo čutim, do slehernega posameznika in organizacije, ki so zaupali z vsem srcem in mu pomagali. O hvaležnosti, ki jo nosim kljub strahu: kaj če nam ne uspe? O hvaležnosti, ker vem, da bom vztrajala, kot bi vztrajala vsaka mama za svojega otroka. Da bi bil zdrav. Da bi lahko počel vse, kar počnejo zdravi otroci.
Kako lahko pomagamo Galu?
Na Nadškofijsko karitas Maribor se je po pomoč obrnila mamica šestletnega Gala, Nataša Vrbnjak Šteflič. Gal potrebuje zahtevno operacijo obeh rok v tujini, ki bi mu olajšala življenje. Ima diagnozo synostosis radioulnaris bill. Ta povzroča deformacije kosti na rokah, kar fantku otežuje premikanje in prijemanje. Kvaliteto življenja v tem primeru izboljša samo zahtevna operacija v tujini, za katero Gal potrebuje 150.000 EUR, vključno s stroški terapij ter ostalimi stroški.
Žal Galu ni prizaneseno tudi s preizkušnjami in težavami pri zbiranju sredstev. Kljub občutljivosti in medijski izpostavljenosti so se pri Nadškofijski karitas Maribor odločili pritrdilno odgovoriti na mamino prošnjo in pomagati Galu ter tako odprli ločen TRR in sklic.
ZA GALOVO OPERACIJO ROK
Račun: SI56 0400 0026 6039 028, sklic, referenca: SI00 292167,
namen nakazila: Pomoč GALU, koda namena: CHAR, dobrodelno nakazilo
Podatki o prejemniku: NADŠKOFIJSKA KARITAS MARIBOR, Strossmayerjeva 15, 2000 MARIBOR, DŠ.: 48726273
Podatki o banki: NOVA KBM d.d. Maribor, Ulica Vita Kreigherja 4, 2000 Maribor, SWIFT koda banke: KBMASI2X
SMS – DONACIJA:
Pošljite sporočilo SMS s ključno besedo GAL5 na številko 1919 in prispevali boste 5 EUR za Galovo operacijo rok.
Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, A1, T2, Telemach. Pravila in pogoji za sodelovanje pri storitvi SMS-donacija – www.karitasmb.si (Pravila in pogoji).
Omogočimo GALU operacijo rok in brezskrbno otroštvo. Vaš dar je novo upanje!
Koliko denarja je že zbranega?
Ob zaključku redakcije Naše družine smo poklicali na Nadškofijsko karitas Maribor. Njen generalni tajnik, Darko Bračun, je povedal, da se je na računu, na katerem zbirajo sredstva za Gala, do tedaj zbralo 37.314 evrov. Do želenega cilja je torej še daleč.
Operacija pa je načrtovana za maj 2020.
Darko Bračun je potrdil, da bodo vse donacije namenjene Galu, v kolikor pa se bo zbralo več sredstev, jih bodo del prispevali drugim otrokom, ki prav tako kot Gal potrebujejo našo pomoč. “Nagovorila nas je stiska otroka in zavedanje, da lahko s to akcijo Galu s pomočjo mnogih darovalcev omogočimo boljše življenje in novo upanje,” je dejal.
