Spoštovani,
sem upokojena učiteljica in ravnateljica Alenka Čurin Janžekovič od Svetega Tomaža.
Zavzemam se za uzakonitev evtanazije v Sloveniji.
Že od rojstva (enainšestdeset let) živim z morquio sindromom – polisaharidoza IV, ki prizadene sklepe. Prizadeti so vsi, veliki in mali. Zaradi pomanjkanja enega od encimov za presnavljanje sladkorja, hrustanec in kosti pri tej bolezni dobesedno razpadajo.
Zanjo ni zdravila. So pa analgetiki in skalpel. Prve uporabljam večkrat dnevno, skalpel pa v rokah, vsakih nekaj let, držita ortoped ali nevrokirurg. Po vsakem posegu, za mano jih je približno deset, zadnja dva lani na levem kolku, je moje telo bolj izmučeno. Obe se pač starava, jaz in moja bolezen.
Življenje me je naučilo, da je pomembno poslušati in slišati svoje telo. In prav zato vem, da mi dolgo ne bo več služilo, kot mi je do sedaj. V teh letih se je izčrpalo … ne naveličalo. Še vedno živim radostno. Vendar se zavedam, da mi lahko zdaj, zdaj odpove.
Ne bojim se, če bi to prineslo prihod smrti. Bojim pa se, to pa priznam, tako kot mnogi drugi, bolečine, dolgotrajnega vegetiranja na bolniški postelji, odvisnosti od pomoči drugih …
